ХОБЛ

Ави Штейн, 73

Жизнь с ХОБЛ

Я Ави, сегодня мне 73. Музыкант всю жизнь. Играл в Израильской филармонии 35 лет как кларнетист. Карьера шла хорошо — но лёгкие заплатили цену.

Музыканту на духовых инструментах нужны сильные лёгкие. В 50 я начал чувствовать усталость. В длинных мелодиях воздух кончался. Иногда мне приходилось делать вдохи, которые не должны были быть нужны. Я знал, что что-то не так.

В 55 мне поставили диагноз. Но я не был курильщиком. Причина была наследственной — дефицит фермента альфа-1 антитрипсин, генетическое состояние, вызывающее ХОБЛ в молодом возрасте и не связанное с курением. То, о чём я не знал, что у меня есть.

Ави Штейн

Постепенный спад

В течение 12 лет, между 55 и 67, моя ХОБЛ была относительно стабильной. Я играл. Выступал. Жил. Использовал ингаляторы. Соблюдал всё.

В 67 начался спад. За год мои лёгкие упали с 55% до 38%. Пульмонолог предложила домашний кислород. Я решительно отказался. «Я музыкант, — сказал я, — не могу выступать с баллоном».

Я настаивал год. На каждом выступлении становилось всё труднее. Пока не настал день, когда я не смог встать с кровати. Грудь была тяжёлая, воздух тонкий. Я поговорил с сыном, Надавом, и сказал: «Думаю, время пришло».

"Когда мне предложили домашний кислород 6 лет назад, я сказал «ни в коем случае». Я стеснялся, боялся, настаивал, что могу без него. Через год, когда я уже не мог встать с кровати, я согласился. И это был первый день моей новой жизни."

Кислород, который изменил всё

В первый день с кислородным аппаратом сердце моё упало. Оборудование было массивным, нужно было подсоединить пластиковую трубку к носу, и это создавало ощущение, что я «по-настоящему инвалид». Я просидел дома 3 недели.

Но когда я начал использовать кислород — случилось неожиданное: я смог стоять. Смог ходить. Смог сварить себе кофе. Голова стала ясной. Жжение в груди исчезло. Я почувствовал то, чего не чувствовал годами.

Через месяц мне выдали и портативный кислородный аппарат — маленький баллон с ремнём. В первый день я вышел с ним на кофе на улице. Люди смотрели. Сначала было неловко, потом я привык. Сейчас иногда объясняю людям: «Это просто кислород. Как очки — только вы их так не видите».

Моя жизнь сегодня

Я всё ещё играю. Не в филармонии — но дома, два раза в неделю, играю с 3 друзьями, тоже музыкантами-пенсионерами. Играем вместе 2 часа, делаем перерыв на кофе, играем ещё. Один из них, Яков, тоже с кислородом — он скрипач.

Я выхожу с внуками. Надав навещает меня каждую неделю с внуками, Ноа и Яиром. Идём в парк, я сижу на скамейке и играю им на губной гармошке. Они любят это. Я счастлив.

Соблюдаю всё: ингаляторы дважды в день, прививки, спирометрия каждые 6 месяцев, кислород 16 часов в сутки. Звучит как много. Это не много. Это моя жизнь, и это хорошая жизнь, которую я могу жить. И я благодарен за неё каждый день.

Моё послание

Не бойтесь кислорода. Он не враг — он друг. Если ваши врачи сказали, что вам нужен домашний кислород, не откладывайте. Откладывание кислородной терапии может вызвать накапливающееся повреждение сердца — повреждение, которое не возвращается.

Жизнь с кислородом — это жизнь. Можно путешествовать. Можно работать. Можно готовить. Можно наслаждаться. Сегодня оборудование гораздо более портативное и удобное, чем люди помнят.

И самое главное — не будьте одни. Сообщество ассоциации Линшом полно людей, как я, проходящих через то же самое. Разговор с тем, кто прошёл это до тебя, стоит часов приёмов у врачей.

"Кислород не изменил, кто я. Он только дал мне инструмент продолжать быть тем, кто я есть."

— Ави Штейн

Я тоже хочу рассказать свою историю

Хотите рассказать свою историю? Ассоциация Линшом будет рада опубликовать личные истории о пути с лёгочным заболеванием.

Моя история

Ещё личные истории

Дани Коэн, 65
ХОБЛ Отказ от курения
Сорок лет с сигаретой

Я начал курить в 18 лет, в армии. Бросил в 57. Между этими датами — пачка в день,...

Дани Коэн
Читать историю
Мири Шемеш, 67
ХОБЛ Лёгочная реабилитация
Лёгочная реабилитация вернула мне жизнь

Три года назад я не могла подняться на 10 ступеней без остановки. Я была уверена,...

Мири Шемеш
Читать историю
Рути Лев, 70
ХОБЛ Пассивное курение
Мне поставили диагноз в 65

Всю жизнь я думала, что ХОБЛ — это болезнь курильщиков. А я ни разу в жизни не...

Рути Лев
Читать историю
Ко всем историям

Хочу сопровождение

Оставьте свои данные — мы свяжемся с вами, чтобы договориться о личной беседе с наставником. Бесплатно, без обязательств.