הרגשתי טוב. חשבתי שזה רק שיעול
עד שנת 2017 ניהלתי חיים מלאים ופעילים. הקדשתי שנים רבות לחינוך, לעבודה ולמשפחה.
בסמוך לטיול במרוקו התחלתי לסבול משיעול מתמשך. בהתחלה לא נראה שיש סיבה מיוחדת לדאגה, אבל כשהשיעול לא חלף, פניתי לבירור רפואי.
בדיקת CT גילתה שאני מתמודד עם פיברוזיס ריאתי, מחלה הגורמת להצטלקות של רקמת הריאה ועלולה לפגוע בהדרגה בתפקוד הריאות וביכולת הנשימה.
אלא שבאותם ימים התקשיתי להבין עד כמה משמעותית האבחנה שקיבלתי.
הרופא המליץ להתחיל טיפול תרופתי, אבל אני קיוויתי שהשיעול יחלוף ושהחיים יימשכו כרגיל. הפער בין מה שהרגשתי לבין חומרת המחלה שעליה דיברו הרופאים היה גדול.
כשכבר התחלתי בטיפול, נאלצתי להתמודד עם קושי נוסף: תופעות הלוואי היו משמעותיות, עד שהרופאים נדרשו להפחית את המינון כדי שאוכל להמשיך ליטול את התרופה.
אבל המחלה לא עצרה.
"הרגשתי טוב. עבדתי במשרה מלאה. חשבתי שזה רק שיעול."
כשהעולם מתחיל להצטמצם
בהדרגה, מה שהיה פעם פשוט הפך למורכב. הנשימה נעשתה קשה יותר, והמחלה התחילה להשפיע על היכולת שלי לנהל את שגרת החיים שהכרתי.
בשנת 2022 כבר נזקקתי למחולל חמצן, ובהמשך התלות בחמצן הלכה וגברה עד שהפכה למוחלטת.
עבור אדם שהיה רגיל לעבוד, ללמד ולהיות פעיל ועצמאי, זה היה שינוי עצום. פעולות יומיומיות דרשו יותר ויותר מאמץ, וכל יציאה מהבית חייבה היערכות.
פיברוזיס ריאתי היא מחלה שלא תמיד מרגישים את התקדמותה באופן חד. רק במבט לאחור הבנתי כמה דברים השתנו בדרך, כמה יכולות שהיו פעם טבעיות הפכו לאתגרים, וכמה מקום המחלה תפסה בחיי.
עם המשך ההידרדרות התברר שהאפשרות שעשויה להציל את חיי היא השתלת ריאות. נכנסתי לרשימת ההמתנה, והמשפחה, שראתה את מצבי הולך ומחמיר, התחילה לבדוק גם אפשרויות לטיפול ולהשתלה בחו"ל.
ההמתנה נמשכה חודשים ארוכים. לצד התקווה לקבל ריאות מתאימות, עמדה כל הזמן אי הוודאות אם ההזדמנות תגיע בזמן.
שתי שיחות טלפון והזדמנות אחת לחיים
בסוף אוקטובר 2024 הגיעה סוף סוף שיחת הטלפון שחיכיתי לה: נמצאו ריאות מתאימות להשתלה.
הגעתי לבית החולים בילינסון והתחלתי בהכנות לניתוח. אחרי תקופה ארוכה של המתנה, נדמה היה שהרגע שכולנו ציפינו לו הגיע.
אלא שברגע האחרון התברר שהריאות אינן מתאימות להשתלה. הניתוח בוטל, ואני ומשפחתי נאלצנו לחזור הביתה ולהמשיך להמתין.
כשבוע לאחר מכן התקבלה שיחה נוספת. הפעם ההשתלה יצאה לדרך.
הריאות שהושתלו בגופי היו ריאותיו של רס"ם במילואים ידידיה בלוך ז"ל, בן 31 ממבוא חורון, שנפצע אנושות בקרב בדרום לבנון ונפטר מפצעיו. ידידיה הותיר אחריו את אשתו ספיר, שהייתה אז בהיריון, את הוריו, אחיו ומשפחה אוהבת.
ברגעים הקשים שלאחר מותו בחרה משפחתו לתרום את איבריו. ההחלטה הזו הצילה את חייהם של שישה בני אדם. אני אחד מהם.
"התחלתי לנשום, חזרתי לחיים."
הקשר שנולד מתוך האובדן והתקווה
לאחר שנים של מאבק בנשימה, של תלות בחמצן ושל חיים שהפכו מוגבלים יותר ויותר, שוב הצלחתי לנשום בכוחות עצמי.
אבל ההזדמנות לחיים חדשים הגיעה עם ידיעה שלא ניתן להתעלם ממנה: מאחורי הריאות שקיבלתי עומדים אדם צעיר שאיבד את חייו ומשפחה שנושאת אובדן כבד.
מאז ההשתלה נוצר קשר אישי וקרוב ביני לבין משפחת בלוך. קשר יוצא דופן בין משפחה דרוזית מהגליל לבין משפחה יהודית ממבוא חורון, שנקשרו זו לזו בעקבות טרגדיה אחת והחלטה אנושית יוצאת דופן.
הידיעה מי היה האדם שבזכותו אני נושם מעניקה משמעות עמוקה לחיי החדשים. אני רואה בתרומה לא רק מתנה אישית, אלא מעשה של ערבות הדדית ואהבת אדם.
"אני אשמור על הריאות ומקווה שהן ישמרו עליי."
חמישה קילומטרים של תודה
כשנפתחה בפניי האפשרות להשתתף במרתון ים המלח יחד עם מושתלי ריאות נוספים, בחרתי להקדיש את מקצה חמשת הקילומטרים לזכרו של ידידיה.
רק שנים אחדות קודם לכן התקשיתי להתנהל בלי חמצן. עכשיו רצתי לזכר האדם שהעניק לי את האפשרות לנשום שוב.
במהלך האירוע עודדתי אנשים לחתום על כרטיס אדי לתרומת איברים. עבורי תרומת איברים כבר אינה רעיון מופשט או נושא ששומעים עליו בחדשות. היא ההבדל בין חיים של תלות הולכת וגוברת בחמצן לבין האפשרות לחזור וליהנות מהחיים, מהמשפחה ומהדברים הפשוטים ביותר.
"בזכותם אני חי. אני אסיר תודה."
פיברוזיס היא מחלה שלא מחכה
היום, כמעט שנתיים לאחר ההשתלה, אני מסתכל על הדרך שעברתי ומבקש להעביר מסר לכל מי שאובחן עם פיברוזיס ריאתי.
אני זוכר היטב את הימים שבהם עדיין הרגשתי בריא, את הקושי להאמין לאבחנה, את ההתמודדות עם תופעות הלוואי ואת ההידרדרות שהגיעה בהמשך. מניסיוני אני יודע כמה חשוב לא להתעלם מהמחלה גם כשהתסמינים עדיין נראים קלים.
להקשיב לרופאים, להיות במעקב מסודר, לא לוותר על הטיפול בשל הקשיים, ולשתף את הצוות המטפל כאשר תופעות הלוואי הופכות את ההתמדה למאתגרת.
"פיברוזיס היא מחלה שלא מחכה. אל תדחו טיפול. תתמידו, גם כשקשה. תעשו שיקום ריאות, תהיו במעקב ואל תאבדו תקווה."
התקווה שלי
לצד מה שלמדתי מההתמודדות האישית, אני נושא איתי גם דאגה ותקווה הקרובות מאוד לליבי: גם אחותי מתמודדת עם פיברוזיס ריאתי.
אני מכיר מקרוב את המציאות שהיא חווה, ומקווה שהדרך שלה, ושל מטופלים נוספים, תהיה שונה מזו שאני נאלצתי לעבור.
המחקר בתחום הפיברוזיס הריאתי מתקדם, וטיפולים חדשים נמצאים בפיתוח במטרה להאט את התקדמות המחלה ולשפר את איכות החיים של המטופלים. אני מקווה שההתקדמות הזו תאפשר בעתיד ליותר אנשים להתמודד עם המחלה לאורך שנים, עם פחות תופעות לוואי, יותר עצמאות ופחות מגבלות.
התקווה שלי היא שאחותי ומטופלים רבים נוספים לא יצטרכו להגיע למצב שבו אני הייתי, ושיוכלו להמשיך לחיות חיים מלאים לצד המחלה.
קיבלתי הזדמנות שנייה לנשום. היום אני מבקש שגם לאחרים תהיה הזדמנות לשמור על הנשימה שלהם, על עצמאותם ועל החיים שהם אוהבים.
"היום אני יודע עד כמה חשוב לזהות את המחלה, לטפל בה בזמן ולא לוותר על התקווה."
— לביב סאלח
