כשהריאות נפגעו
עם השנים החלה פגיעה ריאתית: פיברוזיס ריאתי, ביטוי אופייני ואחד המסוכנים ביותר של סקלרודרמה. הריאות שלי התחילו לאבד מתפקודן, קוצר הנשימה גבר, ופעילויות יומיומיות פשוטות הפכו למאמץ.
הטיפול שלא הצליח לעזור
באותן שנים אפשרויות הטיפול בפיברוזיס ריאתי היו מוגבלות. רק בשלב מתקדם של המחלה קיבלתי טיפול אנטי־פיברוטי, במסגרת טיפול חמלה.
תופעות הלוואי היו קשות כל כך, שבמקום לאפשר לי לחיות הן הפכו את היומיום למאבק. בסוף הטיפול הופסק. הוא לא הצליח להעניק לי את התועלת שקיווינו לה.
הרופאים עקבו מקרוב אחר ההתדרדרות, ובשלב מסוים הגיע הרגע שחששתי ממנו: השתלת ריאות היא הדרך היחידה קדימה. לא היה לי ברירה — הייתי צריכה להחליט האם להיכנס לרשימת ההמתנה.
ההחלטה הייתה קשה. הייתי אמא לילד קטן, ידעתי עד כמה ההליך מורכב ומסוכן. אבל ידעתי גם שבלי ההשתלה, אין לי עתיד.
"אבל היה לי משהו שהחזיק אותי — הילד שלי, הבעל שלי, המשפחה שעמדה לצדי בכל רגע."
ההמתנה
תקופת ההמתנה לריאה מתאימה היא מהדברים הקשים ביותר שחוויתי. לא יודעת מתי, לא יודעת אם. כל יום מחובר לחמצן, כל יום עם אי-ודאות מוחלטת.
אבל היה לי משהו שהחזיק אותי — הילד שלי, הבעל שלי, המשפחה שעמדה לצדי בכל רגע. הם היו הסיבה לקום בבוקר, הסיבה להמשיך.
בספטמבר 2019 הגיע הטלפון. נמצאה ריאה מתאימה.
ההשתלה והחיים החדשים
ההשתלה — ריאה בודדת — הצליחה. ההתאוששות הייתה ארוכה ומאתגרת, אבל אחרי שבועות של שיקום, עשיתי משהו שלא עשיתי שנים: נשמתי עמוק.
הנשימה הראשונה ה"אמיתית" אחרי ההשתלה — זה רגע שלא אשכח לעולם. פשוט לנשום, בלי מאמץ, בלי כאב. הבנתי ברגע הזה כמה לקחתי את הנשימה הזו כמובנת מאליה.
תוך זמן קצר חזרתי לתפקד — לצאת מהבית, ללכת, לשחק עם הילד, לבשל. כל פעולה קטנה הרגישה כמו מתנה.
ילד שני — בדרך שלא תכננתי
אחרי ההשתלה עלה בי הרצון להגדיל את המשפחה. אבל הריון אחרי השתלת ריאות כרוך בסיכונים גבוהים. הרופאים המליצו בחום שלא להסתכן.
כך פתחנו דרך אחרת: פונדקאות. התהליך לא היה פשוט — לא רגשית, לא כלכלית. אבל ביולי 2023 נולד הילד השני שלי.
לשבת ולהחזיק אותו בידיים — זה היה הרגע שבו הבנתי שהחיים ניצחו. שכל הקרבות, כל הפחדים, כל ימי ההמתנה — היו שווים את הרגע הזה.
להחזיר לקהילה — מנטורית "מושתלים חונכים
היום, כשאני מביטה אחורה, אני רוצה שאנשים שנמצאים היכן שהייתי — ברשימת ההמתנה, בפחד, בספק — ידעו: יש חיים אחרי השתלה. לא רק שרידה — חיים מלאים.
לכן בחרתי להצטרף לתוכנית "מושתלים חונכים" של עמותת לנשום — ולהיות המנטורית שהייתי רוצה שיהיה לי. אני מדברת עם מועמדים להשתלה, מספרת על החוויה שלי, עונה על שאלות — ובעיקר אומרת: "אני הוכחה חיה שזה אפשרי."
הקהילה הזו — אנשים שמבינים, שעברו את זה, שיכולים להחזיק את ידך — שינתה לי את החיים. לי ולרבים אחרים.
"אני לא יכולה לשנות את המסלול שאני עברתי. אבל אני מקווה שלמי שיאובחן היום יהיו יותר אפשרויות. יותר זמן לחיות את החיים שהוא רוצה. לא רק לשרוד – אלא באמת לחיות."
להסתכל אחורה, בלי חרטה
היום, אחרי ההשתלה, אני מסתכלת קדימה, אבל גם לאחור. לא מתוך חרטה, אלא מתוך תקווה.
תקווה שצעירים שיאובחנו היום יפגשו מציאות אחרת: יותר אפשרויות טיפול, טיפולים יעילים יותר עם פחות תופעות לוואי, שיאפשרו לחיות טוב יותר ולדחות ככל האפשר את התקדמות המחלה.
"הזכות לחיות חיי משפחה, לאהוב ולהיות נאהבת, לשנות ארוכות נוספות — שווים כל קושי שבדרך!"
— רוני ניר
