Лёгочный фиброз

Лабиб Салах, 72

Я думал, что это просто кашель. Я не понимал, что фиброз меняет жизнь.

Меня зовут Лабиб Салах. Мне 72 года, я отец семерых детей и дедушка большой семьи, из селения Магар. Много лет я был учителем истории и заместителем директора школы.

Не так давно я пробежал пять километров на марафоне у Мёртвого моря. Для многих это небольшое расстояние. Для меня эти пять километров рассказывают целую историю жизни: всего за несколько лет до этого мне было трудно выполнять повседневные действия без кислорода.

Чтобы понять тот момент, нужно вернуться на несколько лет назад, к одному кашлю, который поначалу казался неважным.

Лабиб Салах

Я чувствовал себя хорошо. Думал, что это просто кашель

До 2017 года я вёл полную и активную жизнь. Многие годы я посвятил образованию, работе и семье.

Около поездки в Марокко у меня начался непрекращающийся кашель. Сначала казалось, что причин для беспокойства нет, но когда кашель не проходил, я обратился к врачам.

КТ показала, что у меня лёгочный фиброз — болезнь, при которой ткань лёгких рубцуется, и функция лёгких и способность дышать постепенно ухудшаются.

Но в те дни мне было трудно осознать, насколько серьёзен поставленный диагноз.

Врач рекомендовал начать медикаментозное лечение, но я надеялся, что кашель пройдёт и жизнь продолжится как обычно. Разрыв между тем, что я чувствовал, и тяжестью болезни, о которой говорили врачи, был огромным.

Когда я всё же начал лечение, пришлось столкнуться с ещё одной трудностью: побочные эффекты были значительными, и врачам пришлось снизить дозу, чтобы я мог продолжать принимать препарат.

Но болезнь не остановилась.

«Я чувствовал себя хорошо. Работал полный день. Думал, что это просто кашель».

Когда мир начинает сужаться

Постепенно то, что когда-то было простым, стало сложным. Дышать становилось труднее, и болезнь начала влиять на мою способность вести привычную жизнь.

В 2022 году мне уже понадобился кислородный концентратор, а затем зависимость от кислорода росла, пока не стала полной.

Для человека, привыкшего работать, преподавать и быть активным и самостоятельным, это была огромная перемена. Повседневные действия требовали всё больше усилий, а каждый выход из дома — подготовки.

Лёгочный фиброз — болезнь, прогресс которой не всегда ощущается резко. Только оглядываясь назад, я понял, как много изменилось по пути, сколько некогда естественных способностей превратились в испытания и сколько места болезнь заняла в моей жизни.

По мере ухудшения стало ясно, что единственный шанс спасти мою жизнь — трансплантация лёгких. Меня внесли в лист ожидания, а семья, видя, как мне становится хуже, начала искать возможности лечения и пересадки и за границей.

Ожидание длилось долгие месяцы. Рядом с надеждой получить подходящие лёгкие всё время стояла неопределённость: придёт ли шанс вовремя.

Два телефонных звонка и один шанс на жизнь

В конце октября 2024 года наконец раздался звонок, которого я ждал: найдены подходящие для пересадки лёгкие.

Я приехал в больницу «Бейлинсон» и начал подготовку к операции. После долгого ожидания казалось, что момент, которого мы все ждали, настал.

Но в последний момент выяснилось, что лёгкие не подходят для пересадки. Операцию отменили, и нам с семьёй пришлось вернуться домой и ждать дальше.

Примерно через неделю раздался ещё один звонок. На этот раз трансплантация состоялась.

Пересаженные мне лёгкие принадлежали старшему сержанту запаса Йедидье Блоху, 31 года, из Мево-Хорона, смертельно раненному в бою на юге Ливана и скончавшемуся от ран. Йедидья оставил после себя жену Сапир, которая тогда ждала ребёнка, родителей, братьев и любящую семью.

В самые тяжёлые минуты после его смерти семья решила пожертвовать его органы. Это решение спасло жизни шести человек. Я один из них.

Йедидья Блох в бейсболке, улыбается Йедидья Блох в форме, с рюкзаком, улыбается
Старший сержант запаса Йедидья Блох, 31 год, из Мево-Хорона. Фото предоставлено семьёй

«Я начал дышать. Я вернулся к жизни».

Связь, рождённая из утраты и надежды

После лет борьбы за дыхание, зависимости от кислорода и жизни, становившейся всё более ограниченной, я снова смог дышать сам.

Но шанс на новую жизнь пришёл вместе со знанием, которое невозможно игнорировать: за полученными мной лёгкими стоят молодой человек, потерявший жизнь, и семья, несущая тяжёлую утрату.

После трансплантации между мной и семьёй Блох возникла близкая личная связь. Необыкновенная связь между друзской семьёй из Галилеи и еврейской семьёй из Мево-Хорона, соединённых одной трагедией и одним необыкновенным человеческим решением.

Знание того, кем был человек, благодаря которому я дышу, наполняет мою новую жизнь глубоким смыслом. Я вижу в этом даре не только личный подарок, но и поступок взаимной ответственности и любви к человеку.

«Я буду беречь эти лёгкие и надеюсь, что они будут беречь меня».

Пять километров благодарности

Когда появилась возможность участвовать в марафоне у Мёртвого моря вместе с другими людьми после трансплантации лёгких, я решил посвятить забег на пять километров памяти Йедидьи.

Всего за несколько лет до этого мне было трудно обходиться без кислорода. Теперь я бежал в память о человеке, подарившем мне возможность снова дышать.

Во время забега я призывал людей подписать карточку донора органов «АДИ». Для меня донорство органов — больше не абстрактная идея и не тема из новостей. Это разница между жизнью во всё большей зависимости от кислорода и возможностью снова радоваться жизни, семье и самым простым вещам.

«Благодаря им я жив. Я благодарен».

Фиброз — болезнь, которая не ждёт

Сегодня, почти два года после трансплантации, я смотрю на пройденный путь и хочу передать послание всем, кому поставили диагноз «лёгочный фиброз».

Я хорошо помню дни, когда ещё чувствовал себя здоровым, как трудно было поверить диагнозу, борьбу с побочными эффектами и ухудшение, которое пришло потом. По собственному опыту я знаю, как важно не игнорировать болезнь, даже когда симптомы ещё кажутся лёгкими.

Слушайте врачей, регулярно наблюдайтесь, не отказывайтесь от лечения из-за трудностей и рассказывайте медицинской команде, когда побочные эффекты мешают продолжать.

«Фиброз — болезнь, которая не ждёт. Не откладывайте лечение. Продолжайте, даже когда тяжело. Проходите лёгочную реабилитацию, оставайтесь под наблюдением и не теряйте надежду».

Моя надежда

Наряду с тем, чему меня научил собственный опыт, я ношу в сердце и тревогу, и надежду: моя сестра тоже живёт с лёгочным фиброзом.

Я близко знаю реальность, через которую она проходит, и надеюсь, что её путь — и путь других пациентов — будет отличаться от того, который пришлось пройти мне.

Исследования лёгочного фиброза продвигаются, и разрабатываются новые методы лечения, цель которых — замедлить болезнь и улучшить качество жизни пациентов. Я надеюсь, что этот прогресс позволит в будущем большему числу людей жить с болезнью долгие годы — с меньшим числом побочных эффектов, большей самостоятельностью и меньшими ограничениями.

Моя надежда — что моей сестре и многим другим пациентам не придётся доходить до состояния, в котором был я, и что они смогут продолжать жить полной жизнью рядом с болезнью.

Я получил второй шанс дышать. Сегодня я прошу, чтобы и у других была возможность сохранить своё дыхание, свою самостоятельность и жизнь, которую они любят.

«Сегодня я знаю, как важно распознать болезнь, вовремя лечить её и не терять надежду».

— Лабиб Салах

Продолжить отсюда

Центры лёгочной реабилитации Карта центров по регионам База дыхательных физиотерапевтов Сертифицированные специалисты по регионам

Я тоже хочу рассказать свою историю

Хотите рассказать свою историю? Ассоциация Линшом будет рада опубликовать личные истории о пути с лёгочным заболеванием.

Моя история

Ещё личные истории

Ари Шерман, 36
Лёгочный фиброз дышать заново
Дышать заново

«Жизнь — это подарок, и каждый вдох — возможность.»

Ари Шерман
Читать историю
Тиран Хамцани, 57
Лёгочный фиброз
Тиран Хамцани
Читать историю
Рони Нир, 39
Склеродермия
Рони Нир
Читать историю
Ко всем историям

Хочу сопровождение

Оставьте свои данные — мы свяжемся с вами, чтобы договориться о личной беседе с наставником. Бесплатно, без обязательств.