Жить с лёгочным фиброзом:
история Йосефа бен Моше

Первый признак 🤔

Здравствуйте, меня зовут Йосеф бен Моше, мне 64 года, и я живу с идиопатическим лёгочным фиброзом (IPF).

Многие годы я работал в сфере хайтека, а в 60 лет вышел на пенсию. Как многие, я представлял себе годы после работы как более спокойный период — время насладиться жизнью, семьёй и тем, на что не всегда хватало времени раньше.

Но за несколько лет до этого жизнь начала меняться. Сначала это был просто надоедливый кашель — небольшой кашель, который появлялся время от времени. Ничего особенно тревожного. Ты продолжаешь привычный распорядок, продолжаешь работать и думаешь, что это пройдёт. Но кашель не уходил — и постепенно усиливался.

Диагноз 🏥

В итоге я обратился к врачу, и началось обследование. Я прошёл различные исследования, и в итоге мне сделали бронхоскопию с криобиопсией — исследование, при котором берут образец ткани лёгкого. Так я получил диагноз: IPF — идиопатический лёгочный фиброз.

Это заболевание, при котором происходит прогрессирующее рубцевание ткани лёгкого, что всё больше затрудняет дыхание. Слово «идиопатический» означает, что причина болезни неизвестна.

Сначала я ещё мог жить с болезнью. Исследования функции лёгких уже показывали определённое снижение — например, DLCO около 60–70 процентов — но я ещё мог продолжать привычный распорядок. Я знал, что есть проблема с лёгкими, но жизнь ещё продолжалась.

Событие, которое всё изменило 🌊

А потом случилось событие, которое всё изменило. В прошлом октябре я прошёл исследование под названием бронхоальвеолярный лаваж (BAL), цель которого — проверить наличие инфекций внутри лёгкого. Но в моём случае произошло нечто непредвиденное — после исследования моя сатурация значительно упала, и дыхательное состояние ухудшилось.

Если до этого я жил с болезнью — то с того момента мне пришлось быть подключённым к кислороду 24 часа в сутки. Внезапно кислородный концентратор стал неотъемлемой частью моей повседневной жизни. Простые действия, такие как короткая прогулка, подъём по лестнице или выход из дома — стали гораздо более сложными.

Шок от слова «пересадка» 💭

Я прошёл ещё одну серию исследований и лечения, пытаясь понять, что вызвало ухудшение, и улучшить состояние. Но когда лечение не изменило картину, мой пульмонолог впервые упомянул возможность пересадки лёгких.

Когда я услышал это слово — я был в шоке. Целых два дня я почти не разговаривал. Это слово, которое тебя потрясает. Внезапно ты понимаешь, насколько болезнь продвинулась.

Но после первоначального шока я понял, что выбора нет — нужно справляться с реальностью и идти вперёд. Я записался на приём к специалисту по пересадке лёгких и начал больше узнавать о возможностях и о пути, который меня ждёт.

Шаг за шагом 📌

Путь с лёгочным фиброзом — это долгий путь. Это болезнь, которая не всегда сразу чувствуется, но она прогрессирует постепенно и меняет жизнь.

Со временем учишься многому: учишься слушать тело, учишься жить в другом ритме, и учишься находить способ продолжать жить, несмотря на ограничения.

Бывают тяжёлые моменты — страха, неопределённости. Но бывают и моменты, когда ты понимаешь, сколько силы у тебя внутри.

Тем, кому только что поставили диагноз лёгочного фиброза: не проходите этот путь в одиночку. Важно найти пульмонолога, который сопровождает вас, быть под наблюдением, задавать вопросы и окружить себя людьми, которые понимают, через что вы проходите. Болезнь меняет жизнь — но не отбирает у неё смысл.