שיעול קטן שלא רציתי להתעלם ממנו
במשך תקופה ארוכה סבלתי משיעול טורדני. בהתחלה הוא הופיע מדי פעם, ולא באמת הפריע לי להמשיך בשגרה. אבל עם הזמן השיעול הלך והתגבר.
פניתי לבדיקות רפואיות, ובהתחלה נאמר לי שהכול בסדר. אלא שאני הרגשתי שמשהו לא תקין.
החלטתי לא לוותר. ביקשתי חוות דעת נוספת, המשכתי לשאול שאלות והתעקשתי להבין מה גורם לשיעול שלא עוזב אותי.
בינואר 2017, לאחר בירור שכלל ברונכוסקופיה עם קריו-ביופסיה, בדיקה שבה נלקחת דגימה מרקמת הריאה, קיבלתי את האבחנה: פיברוזיס ריאתי.
פיברוזיס ריאתי הוא מצב שבו נוצרת הצטלקות ברקמת הריאה. ככל שההצטלקות מתקדמת, הריאות מתקשות לבצע את תפקידן והנשימה עלולה להפוך למאמץ הולך וגובר.
זו לא הייתה הבשורה שתכננתי לקבל בתקופה שבה רציתי להתחיל ליהנות יותר מהחיים. אבל לא רציתי שהמחלה תגדיר אותי.
חמש שנים של חיים לצד המחלה
לאחר האבחנה התחלתי טיפול תרופתי שנועד להאט את התקדמות המחלה.
ידעתי שהמצב הרפואי שלי השתנה, אבל במשך כמה שנים עדיין הצלחתי לשמור על חלק גדול מהשגרה שהייתה חשובה לי. המשכתי לעבוד עוד כחמש שנים, המשכתי לרכוב על אופניים והשתדלתי ליהנות מהחיים.
הטיפול עזר להאט את ההידרדרות, ובאותן שנים הרגשתי שיש לי עדיין מרחב לחיות את החיים שאני אוהב. אבל המחלה לא נעצרה.
באוקטובר 2024, במסגרת בירור רפואי, עברתי שטיפת ריאות, בדיקה שנקראת BAL, שמטרתה בין היתר לבדוק אם קיימים זיהומים בריאה.
לאחר הבדיקה חלה הידרדרות משמעותית במצבי הנשימתי. רמת החמצן בדם צנחה, ומאותו רגע החיים שלי השתנו כמעט בן לילה. אם קודם יכולתי להסתדר בלי חמצן, פתאום הייתי תלוי במחולל חמצן 24 שעות ביממה.
פתאום אפילו להתקלח הפך למשימה
קשה להסביר לאדם בריא מה המשמעות של תלות מוחלטת בחמצן. זה לא רק המכשיר שצריך לקחת לכל מקום. זו העובדה שכל פעולה פשוטה דורשת תכנון, וכל מאמץ קטן עלול להשאיר אותך בלי אוויר.
אפילו מקלחת, פעולה שבמשך כל החיים עשיתי בלי לחשוב עליה, הפכה למשימה מורכבת. העמידה, התנועות, המים והמאמץ הנשימתי דרשו ממני להגביר את זרימת החמצן ולהתמודד עם קושי גדול. גם לקום מהספה לא תמיד היה עניין פשוט.
אבל השתדלתי לא לוותר לעצמי. ידעתי שככל שאתחיל להימנע מפעולות, יהיה לי קל יותר להישאר על הספה ולא לעשות דבר. ניסיתי להמשיך לזוז ולשמור על כמה שיותר עצמאות, גם כשהגוף כבר לא שיתף פעולה.
המילה שהשאירה אותי יומיים בלי מילים
אחרי ההידרדרות עברתי סדרת בדיקות וטיפולים בבית החולים איכילוב, בניסיון להבין מה קרה ואם אפשר לשפר את מצבי.
כשהטיפולים לא הביאו לשיפור המיוחל, רופא הריאות שלי הזכיר לראשונה את האפשרות שאצטרך לעבור השתלת ריאות. אני זוכר היטב את הרגע הזה.
עד אותו רגע ידעתי שאני מתמודד עם מחלה קשה, אבל המילה "השתלה" הפכה את המציאות למוחשית הרבה יותר. פתאום אתה מבין שהריאות שלך כבר לא מסוגלות לתפקד כפי שהגוף צריך, ושאולי הדרך היחידה להמשיך לחיות היא לקבל ריאות חדשות.
אחרי יומיים הבנתי שאני חייב להתקדם. פניתי לד"ר לירן לוי, מומחה להשתלות ריאה, והתחלתי בתהליך ההערכה לקראת השתלה. עברתי בדיקות רבות, למדתי על הניתוח, על הסיכונים ועל החיים שמחכים אחריו.
במרץ 2025 נכנסתי לרשימת ההמתנה להשתלת ריאות. ומאותו רגע התחילה המתנה מסוג אחר.
"ברגע שהוא הזכיר את זה, יומיים לא דיברתי. הייתי בשוק, בהלם."
לחכות לטלפון שאולי ישנה את החיים
אני אדם רציונלי מטבעי. במשך שנים ניהלתי פרויקטים מורכבים, ואני רגיל לעבוד עם מידע, נתונים ותוכניות. גם את ההמתנה להשתלה ניסיתי לנהל בצורה דומה.
קראתי, למדתי, שאלתי שאלות, דיברתי עם מושתלי ריאות שכבר עברו את התהליך ובדקתי גם אפשרויות להשתלה בחו"ל. ניהלתי מעקב מסודר אחרי הבדיקות, האישורים והמסמכים הרפואיים. מבחינתי, כל משימה שיכולתי לקדם הייתה עוד דבר אחד שנמצא בשליטתי.
אבל היה דבר אחד שלא יכולתי לנהל: מתי יגיע הטלפון. ידעתי שאני נמצא במקום גבוה ברשימת ההמתנה, אבל לא הייתה שום דרך לדעת מתי יימצאו ריאות מתאימות. לפעמים הייתי בודק את הטלפון שוב ושוב, רק כדי לוודא שלא פספסתי שיחה.
גם כשאתה משתדל להישאר רגוע, יש רגעים שבהם חוסר הוודאות קשה מנשוא. אתה יודע שאתה זקוק להשתלה כדי להמשיך לחיות, אבל אין לך אפשרות לדעת מתי היא תגיע.
"בערך פעם בשבוע הייתי בודק: אולי צלצלו ואני פספסתי?"
הפחד הכי גדול שלי היה שאשתי תישאר לבד
אנשים שאלו אותי אם אני מפחד מההשתלה, מהניתוח ומהחיים שאחריו. ודאי שיש פחד. אי אפשר לעבור תהליך כזה בלי לחשוב על הסיכונים ועל חוסר הוודאות. אבל הפחד הכי גדול שלי היה אחר.
המשפחה שלי הייתה מקור הכוח המשמעותי ביותר בתקופה הזו. אשתי והילדים היו שם בשבילי, ואני הרגשתי שאני יכול להתרכז בהתמודדות שלי מפני שיש סביבי משפחה חזקה ותומכת.
היו גם רגעים שבהם נשברתי. לא תמיד רציתי לדבר עליהם. לפעמים העדפתי לראות סרט בטלוויזיה, לצאת לבית קפה אם יכולתי, או פשוט להסיח את דעתי מהמחשבות.
מצאתי תמיכה גם בשיחות עם אנשים שעברו השתלת ריאות, ובקהילות המטופלים שבהן אפשר לשאול שאלות, ללמוד מניסיונם של אחרים ולהרגיש שיש מי שמבין בדיוק על מה אתה מדבר. לא תמיד הייתי זקוק לעידוד במילים. לפעמים המידע המעשי והידיעה שמישהו כבר עבר את הדרך הזו היו בדיוק מה שהייתי צריך.
"לא פחדתי בשבילי. הפחד הכי גדול שלי היה שאשתי תישאר לבד."
הזדמנות להתחיל מחדש
אחרי תקופת ההמתנה הגיעה הבשורה שלה חיכיתי: נמצאו ריאות מתאימות, ועברתי השתלת ריאות.
אחרי שנים של התמודדות עם פיברוזיס ריאתי, ואחרי תקופה שבה אפילו פעולות יומיומיות פשוטות הפכו למאמץ, נפתח בפניי פרק חדש.
השתלת ריאות אינה סוף ההתמודדות הרפואית. היא מחייבת מעקב צמוד, טיפול תרופתי קבוע, זהירות מזיהומים והסתגלות לשגרת חיים חדשה. אבל היא גם מעניקה הזדמנות: לחזור לעשות דברים שהמחלה לקחה ממך בהדרגה, לתכנן שוב את העתיד, לבלות עם המשפחה ולשאוף לחיים פעילים ועצמאיים יותר.
ובשבילי יש גם חלום פשוט מאוד: לחזור לרכוב על אופניים. אותם אופניים שחיכו לי בבית בתקופה שבה הייתי מחובר למחולל חמצן מזכירים לי את החיים שאני אוהב ואת הדברים שאני רוצה לחזור אליהם.
המסר שלי למטופלים אחרים: אל תוותרו על עצמכם
כשאני מסתכל לאחור, אני חושב הרבה על השיעול ההוא שהתחיל את הכול. על הפעם הראשונה שבה אמרו לי שהכול בסדר, ועל ההחלטה שלי להמשיך לבדוק ולהתעקש לקבל תשובות. אני חושב גם על השנים שבהן הטיפול אפשר לי להמשיך לעבוד, לרכוב על אופניים וליהנות מהמשפחה, למרות המחלה.
לכן, אם יש משהו שאני רוצה להעביר למטופלים אחרים, הוא החשיבות של הקשבה לגוף.
גם כשמקבלים אבחנה קשה, חשוב לדעת שיש מה לעשות. טיפול מתאים, מעקב רפואי ושיקום ריאות יכולים לסייע בניהול המחלה ובשמירה על התפקוד ואיכות החיים.
המחקר בתחום הפיברוזיס הריאתי ממשיך להתקדם, ועם השנים מתפתחות אפשרויות טיפול נוספות. עבור מטופלים שמתמודדים עם מחלה מתקדמת, כל אפשרות להאט את ההידרדרות יכולה להיות משמעותית. כי הזמן הזה הוא לא רק מספר בבדיקת תפקודי ריאה. הוא עוד זמן עם המשפחה, עוד הזדמנות לצאת מהבית, עוד רכיבה על אופניים, עוד רגעים של חיים רגילים שכל כך קל לקחת כמובנים מאליהם.
והיום, אחרי השתלת הריאות, אני מתחיל פרק חדש, עם תקווה לחזור לדברים שאני אוהב ועם הרבה יותר הערכה לכל נשימה.
"אם משהו מרגיש לא תקין, אל תתעלמו. תשאלו שאלות, תבקשו בירור רפואי ותהיו שותפים פעילים בטיפול שלכם."
"המחלה שינתה את החיים שלי, אבל היא לא לקחה ממני את הרצון להמשיך לחיות אותם."
— יוסי בן משה
