נקודת המפנה
בינואר 2023 נדבקתי בקורונה מקולגה לעבודה — ומאז חלה התדרדרות במצבי. במחלה שלנו כל התלקחות מדרדרת את המצב יותר.
החיים שלי השתנו בצורה דרסטית. לחיות עם COPD זה לחוות פחד מתמיד מחוסר אוויר, חנק, סטרס, חוסר ריכוז ומחשבות לגבי העתיד שמתרוצצות ומפריעות לי להתמקד. התעוררות לילית מהפחד להיחנק, ורעש המחולל חמצן מפריע לשינה. עייפות הפכה להיות חלק מהיומיום שלי.
"אני די מבודדת — מפחדת מהדבקות נוספות, אין לי כוח לארח כמו שהייתי, ומפחדת להישאר לבד עם נכד קטן."
המסע הרפואי
הרופאים לא ממש יודעים להתמודד עם המחלה ומנסים תרופות חדשות וטיפולים שונים, אך אף אחד מהם לא עזר. אחד הרופאים חשב שיש לי לחץ דם ריאתי ורשם לי תרופות — אך בבדיקות נוספות התברר שזה לא נכון. קיבלתי גם תרופות ש״מנעות״ הידבקויות, אך כל בוקר הייתי מתעוררת עם שיעול כבד וכל חודש חוויתי התלקחות נוספת. לבסוף, החלטתי להפסיק את התרופות האלה על דעת עצמי — טוב או לא? ימים יגידו.
שיקום הריאות לא התאים לי — באימון האחרון הדופק שלי קפץ מעל 160 והצוות לא שמו לב. למדתי תרגילים בהידרותרפיה שאני עושה לבד בבית.
למחלת COPD אין תרופה — זה מנגנון אל-חזור. הדבר היחיד שניתן לעשות זה להקל ואולי למנוע את קצה ההתדרדרות. חשוב להבין ולהפנים: מה שהיה לא יהיה.
החיים היומיומיים
אני צריכה לחשוב פעמיים לפני כל יציאה מהבית — האם יהיה לי מקום להטעין את מחולל החמצן? האם אצליח לנשום?
מתחילה ללכת לאט, נשימות עמוקות — ככל האפשר. המרחקים שאני יכולה לעבור בהליכה מתקצרים. רגע... אוויר... עימדי, תנשמי — הוא יכנס, הוא חייב! להתחבר לחמצן? להצליח בלי? כל יציאה הופכת לפרויקט.
קשה לי לבצע פעילויות פשוטות — להרים חפצים, לפנות מדיח, לתלות כביסה, לעשות קניות בלי ליווי. אני נראית ״רגילה״ לחלוטין. כמו שאמרה לי אחת האחיות כשגילתה שהסטורציה שלי ירדה: ״את לא נראית״. ואני שמחה שכך.
מה הכי כואב
הכי כואב לי שאני לא יכולה להשתולל עם נכדיי, לרקוד ולשמוח כמו שאני אוהבת. אני די מבודדת — מפחדת מהדבקות נוספות, אין לי כוח לארח כמו שהייתי, ומפחדת להישאר לבד עם נכד קטן.
אנשים לא ממש מבינים מה זה שאין אוויר — אלמנטרי וכל כך ברור מאליו. אז זהו שלא.
ההחמרה במחלה משפיעה על כל תחומי החיים שלי וגורמת לי להרגיש חוסר אונים. אני מרגישה שאני מאבדת את החופש להיות הסבתא, האמא והבת הזוג שהייתי ורוצה להיות.
"זה מה שיש — ועם זה ננצח!"
— טוי
