Жить с ХОБЛ
личный путь Тои

🌱 Начало

Здравствуйте, меня зовут Тои, мне почти 58 лет, я мама четверых детей и бабушка четверых внуков, пятый — в пути, дай Бог, чтобы прибавлялось.

В 2015 году у меня диагностировали ХОБЛ (хроническую обструктивную болезнь лёгких). С тех пор я регулярно наблюдалась у пульмонолога, проходила исследования функции лёгких и пользовалась ингаляторами. Несмотря на трудности, мне удавалось жить с этим относительно нормально — я работала, функционировала и была самостоятельной.

В 2019 году, после рождения моего старшего внука, я решила бросить курить — чтобы он не чувствовал запаха табака и зловония.

🌊 Поворотный момент

В январе 2023 года я заразилась коронавирусом от коллеги по работе — и с тех пор моё состояние ухудшилось. При нашей болезни каждое обострение ухудшает состояние ещё больше.

Моя жизнь резко изменилась. Жить с ХОБЛ — значит постоянно испытывать страх нехватки воздуха, удушья, стресс, недостаток концентрации, и мысли о будущем, которые мечутся и не дают сосредоточиться. Ночные пробуждения от страха задохнуться, и шум кислородного концентратора мешает спать. Усталость стала частью моей повседневной жизни.

🏥 Медицинский путь

Врачи на самом деле не знают, как справиться с болезнью, и пробуют новые лекарства и разные методы лечения, но ни один из них не помог. Один из врачей подумал, что у меня лёгочная гипертензия, и выписал лекарства — но дополнительные исследования показали, что это не так. Я также получала лекарства, «предотвращающие» спайки, но каждое утро я просыпалась с тяжёлым кашлем, и каждый месяц у меня случалось очередное обострение. В итоге я решила прекратить эти лекарства по собственной инициативе — хорошо это или нет? Время покажет.

Лёгочная реабилитация мне не подошла — на последней тренировке мой пульс подскочил выше 160, и персонал не заметил. Я выучила упражнения по гидротерапии, которые делаю сама дома.

От ХОБЛ нет лекарства — это необратимый механизм. Единственное, что можно сделать — облегчить и, возможно, предотвратить край ухудшения. Важно понять и принять: что было, того уже не будет.

💨 Повседневная жизнь

Мне нужно дважды думать перед каждым выходом из дома — будет ли где зарядить мой кислородный концентратор? Смогу ли я дышать?

Начинаю идти медленно, глубокие вдохи — насколько возможно. Расстояния, которые я могу пройти пешком, сокращаются. Минуточку... воздух... остановись, дыши — он войдёт, должен войти! Подключиться к кислороду? Получится без него? Каждый выход становится проектом.

Мне трудно выполнять простые действия — поднимать предметы, разбирать посудомойку, развешивать бельё, делать покупки без сопровождения. Я выгляжу совершенно «обычно». Как сказала мне одна из медсестёр, обнаружив, что у меня упала сатурация: «По вам не видно». И я этому рада.

❤️ Что больнее всего

Больше всего мне больно, что я не могу резвиться с моими внуками, танцевать и радоваться, как я люблю. Я довольно изолирована — боюсь дополнительных заражений, у меня нет сил принимать гостей как раньше, и боюсь оставаться одна с маленьким внуком.

Люди не очень понимают, что значит, когда нет воздуха — элементарно и так само собой разумеется. А вот и нет.

Ухудшение болезни влияет на все сферы моей жизни и заставляет меня чувствовать беспомощность. Я чувствую, что теряю свободу быть бабушкой, мамой и партнёршей, какой я была и хочу быть.