Шира Эмуна Амсалем, 30

Запоздавший диагноз

В приёмном отделении мне сделали эхокардиографию, и тогда впервые увидели, что что-то не так. Добавились другие исследования, и в итоге мне поставили диагноз: лёгочная артериальная гипертензия.

Это заболевание характеризуется высоким давлением в сосудах лёгких, что нагружает сердце и затрудняет дыхание. В 21 год, когда я ещё училась и только начинала жизнь, — это был шок.

Сложность PAH в том, что её симптомы — усталость, одышка, головокружение — также являются симптомами десятков других заболеваний. Поэтому многие пациенты сначала получают ошибочный диагноз, иногда на годы.

Жить с PAH

После диагностики я начала медикаментозное лечение, направленное на расширение лёгочных сосудов и снижение нагрузки на сердце. Это лечение не излечивает — но позволяет жить.

За эти годы я научилась слушать своё тело. Знать, когда отдыхать, когда двигаться вперёд, и где находить баланс. Это не всегда легко. Бывают дни, когда тело отказывается сотрудничать, и бывают дни, ощущающиеся как маленькая победа.

Одно из того, что помогло мне больше всего, — понимание, что я не одна. PAH — относительно редкое заболевание, и пациенты часто чувствуют себя изолированными, потому что люди не знают её, не понимают и не представляют, через что мы проходим.

Сообщество как опора

Присоединение к сообществу пациентов с PAH изменило меня. Я встретила людей, которые точно знают, что значит объяснять друзьям, почему ты не можешь подняться по лестнице, понимают страх перед каждым медицинским осмотром и могут разделить даже маленькие моменты радости.

Сообщество дало мне инструменты — информацию, поддержку и кого-то, с кем можно поговорить в три часа ночи, когда тревога сильнее сна.

Чему я научилась

Десять лет с этим заболеванием научили меня, что жизнь может быть полной даже в рамках ограничений. Что можно учиться, работать, любить, смеяться — даже когда тело не даёт тебе того выбора, который хотелось бы иметь.

Диагноз изменил направление — но не определил пункт назначения.