Когда лёгкие пострадали
С годами началось поражение лёгких — характерное и одно из самых опасных проявлений склеродермии. Мои лёгкие начали терять функциональность, одышка усилилась, а простые повседневные действия превратились в усилие.
Врачи внимательно следили за ухудшением, и в какой-то момент наступил момент, которого я боялась: пересадка лёгких — единственный путь вперёд. У меня не было выбора — нужно было решить, входить ли в лист ожидания.
Решение было трудным. Я была мамой маленького ребёнка, я знала, насколько сложна и опасна процедура. Но я также знала, что без пересадки у меня нет будущего.
"Сесть и держать его в руках — это был момент, когда я поняла, что жизнь победила."
Ожидание
Период ожидания подходящего лёгкого — одно из самых тяжёлых испытаний в моей жизни. Не знаешь когда, не знаешь, дождёшься ли. Каждый день подключена к кислороду, каждый день в полной неопределённости.
Но у меня было то, что меня держало — мой ребёнок, муж, семья, которая стояла рядом со мной в каждый момент. Они были причиной вставать утром, причиной продолжать.
В сентябре 2019 года раздался звонок. Подходящее лёгкое было найдено.
Пересадка и новая жизнь
Пересадка — одного лёгкого — прошла успешно. Восстановление было долгим и сложным, но через недели реабилитации я сделала то, чего не делала годами: глубоко вдохнула.
Первый «настоящий» вдох после пересадки — это момент, который я не забуду никогда. Просто дышать, без усилий, без боли. В тот момент я поняла, насколько воспринимала это дыхание как должное.
За короткое время я вернулась к нормальной жизни — выходить из дома, ходить, играть с ребёнком, готовить. Каждое маленькое действие ощущалось как подарок.
Второй ребёнок — путём, который я не планировала
После пересадки во мне возникло желание увеличить семью. Но беременность после пересадки лёгких связана с большими рисками. Врачи настоятельно рекомендовали не рисковать.
Так мы открыли другой путь: суррогатное материнство. Процесс был непростым — ни эмоционально, ни финансово. Но в июле 2023 года родился мой второй ребёнок.
Сесть и держать его в руках — это был момент, когда я поняла, что жизнь победила. Что все битвы, все страхи, все дни ожидания — стоили этого момента.
Отдать сообществу — наставник «Реципиенты-наставники»
Сегодня, оглядываясь назад, я хочу, чтобы люди, которые находятся там, где была я — в листе ожидания, в страхе, в сомнениях — знали: после пересадки есть жизнь. Не просто выживание — полная жизнь.
Поэтому я решила присоединиться к программе «Реципиенты-наставники» ассоциации Линшом — и стать тем наставником, которого мне самой хотелось бы иметь. Я разговариваю с кандидатами на пересадку, рассказываю о своём опыте, отвечаю на вопросы — и главное говорю: «Я живое доказательство того, что это возможно.»
Это сообщество — люди, которые понимают, прошли через это, могут держать твою руку — изменило мою жизнь. Мою и многих других.
"«Право жить семейной жизнью, любить и быть любимой, прожить ещё много долгих лет — стоит любых трудностей в пути!»"
— Рони Нир
